1
Ik heb geen wifi nodig om dit verhaal te schrijven met mijn laptop als typemachine, in het huis van Wil & Paul in Wijk aan Zee. Onderweg begon ik al te schrijven, in gedachten dan en kwam helemaal in the mood. Het is nu 13 jaar na die dag in 2011 dat ik deel nam aan het bevolkingsonderzoek tegen borstkanker. Ik onderging het heel braaf, liet mijn borsten pletten onder leiding van een kloeke tante bij de GGD. De uitslag kwam eerst bij de huisarts die me belde op woensdag 20 april, vlak voordat ik ging lesgeven in mijn atelier. ‘Het zal wel niks zijn maar ik stuur je toch door naar Rijnstate voor nader onderzoek’ enne ‘dan heb je vóór Pasen zekerheid’. Ik ging ruim van te voren naar het atelier en bevoelde mijn borsten, een grote knobbel in mijn rechter borst. Ik had geen tijd om er te lang bij stil te staan want de dames uit Heteren stonden al gauw op de stoep. Twee meisjes die les van mij kregen op hun vrijde woensdagmiddag die leerden omgaan met de naaimachine. Zoals gewoonlijk bleef ik heel stoïcijns in mijn doen en laten, terwijl er in mezelf een bel ging rinkelen. Die nacht heb ik niet goed geslapen, maar ik deed ’s ochtends gewoon mijn werk: Luuk begeleiden in het snotbusje naar zijn school voor meervoudig gehandicapte kinderen. Ik liet me op de terugweg droppen bij Rijnstate waar we toch bijna langsreden. ‘Er is toch niets ernstigs?’ vroeg de chauffeur nog maar ik zei daar niets over. Het was mij duidelijk dat dit een ernstige zaak was en dat ik rustig wou blijven onder deze omstandigheden. Ik had een afspraak om 9 uur op de afdeling Mammacare met een arts die me bevoelde nadat ik maar meteen met de deur in huis viel. ‘Er zit iets heel groots’ dat hij beaamde, waarna ik werd doorgestuurd naar een verpleegkundige in een hok vol met beeldmateriaal. Ze besprak de mogelijkheden met mij die er zoal zijn, de borst besparende optie of amputatie en de procedures. Ik werd meteen doorgestuurd voor een echo die me bij bleef en röntgenfoto’s achter elkaar. Ze hadden daar nog nooit iemand meegemaakt die zo rustig bleef en dat was ik terwijl ze me in mijn borst prikten voor puncties. Dat was alles behalve pijnlijk, terwijl de echo op het scherm de tumor in kaart bracht. Vanaf hier begint mijn herinnering te vervagen en weet ik niet meer precies hoe het allemaal anders verliep dan in flarden.
2
Ik belde Titia om door te geven dat ik de volgende ochtend Luuk niet naar school kon begeleiden maar ze nam niet op, geloof ik. In elk geval kreeg ik haar aan de lijn toen ik de Zijpendaalseweg wou oversteken op weg naar Sonsbeek om te wandelen, denk dat ze mij belde. Ze vond het bijzonder dat ik gewoon op straat liep met de hond en bij de HEMA vandaan kwam. Ik vroeg mij af wat ik dan zou moeten doen, volgens haar: schreeuwen en compleet in paniek raken soms? Ik zou meer onderzoeken krijgen op zeer korte termijn omdat men de tumor heel groot vond. Mijn organen werden onderzocht om eventuele uitzaaiing op te sporen. Ik ging in de Mri-scanner waar ik doodstil moest blijven liggen. Ondertussen ben ik de draad kwijt kwa timing maar wat ik wel nog weet is de bel-afspraken met Dorien Cohen op vrijdag aan het einde van de middag. Ik geloof dat die onderzoeken in totaal een week in beslag hebben genomen, een periode van onzekerheid. Ik had haar – mijn huisarts – heel erg nodig, als vriendin die me steunde in deze moeilijke tijd. Ik bracht mijn vrienden, broers & zussen op de hoogte en begon te fantaseren over de dood. Ik was in mijn atelier met Tati en stelde me voor dat Marijke en Ans de boel gingen leeghalen, geen prettig idee. Tati was mijn beste vriend hierbij, die wou gewoon wandelen, uitgelaten worden en bij me zijn en geen gezeik. Ik weet er niet meer het fijne van hoe die week is verlopen maar wel dat het leven gewoon doorging. Inmiddels waren Harriet en Alice op de hoogte, mijn buren die eveneens een portie ellende op hun bord kregen. Alice en ik troffen elkaar in Rijnstate, waar zij moest zijn vanwege de diagnose MS en zij was er bij toen ik de uitslag kreeg van de onderzoeken. Ik hoor meeuwen krijsen die me in het hier en nu brengen, Wijk aan Zee, 2024. Nog even en het is weer tijd om aan de wandel te gaan en deze tijdreis af te breken. Ik wil nog langs de SPAR als die geopend is, op zondagmiddag maar we zijn hier in een Katholiek dorp. Ik denk aan Alice die net als Dorien een steun en toeverlaat was. Onze vriendschap groeide door onze ziektes omdat we toevallig steeds op dezelfde tijden in Rijnstate waren om onze dokters te spreken. Ik denk aan die keer dat we samen in de wachtkamer zaten en ik de spreekkamer binnen werd geroepen. Ik zou de uitslag krijgen en was bijzonder zenuwachtig, komt die dokter heel vrolijk met het bericht dat het meevalt. De tumor had zich niet uitgezaaid, wat goed nieuws was en vervolgens deelde hij mede dat mijn borst er wel af moest. Bovendien stelde hij chemotherapie voor, hoor het hem nog zeggen en wellicht bestraling. Om daar een uitspraak over te doen zou er een onderzoek van de poortwachters nodig zijn, aan het einde van de operatie, de amputatie.
3
Een flard: het onderzoek van de organen met behulp van radiologie vond plaats in een ruimte die me gedateerd overkwam. In elk geval stond Anne Marie me op te wachten met Tati en we gingen koffie drinken bij de Palatijn – Ketelhuis – in Sonsbeek. Het park verbindt Rijnstate met Sint Marten, de wijk waar ze woont, tussen Sonsbeek en het Spijkerkwartier. Zit Joop daar ook, waar ik geen contact meer mee had maar nog wel van hield. Als er iemand was die niets mocht weten van de tumor in mijn borst was hij het wel. Nog een flard: ik loop in Sonsbeek op vrijdagmiddag en tot mijn grote schrik is het bijna tijd voor de bel-afspraak met Dorien Cohen. Ik sprint naar huis en ben daar precies op tijd om de – vaste – telefoon op te nemen. Een hele grote flard: ik heb een afspraak in het nucleaire deel van Rijnstate met één of andere vent die me meevoert via de luchtbrug tussen de beide gebouwen. In mijn onbetrouwbare herinnering hield hij mijn hand vast maar dat is ongetwijfeld niet gebeurd. Hij bracht me naar een vergaderzaaltje waar een lange tafel stond met diverse lieden die zich voorstelden. Er waren co-assistenten bij en er was een groot scherm aan de wand waarop mijn borst geprojecteerd werd. Achter een gordijn stond een hoog bed waarop ik na een voorstellingsrondje plaats moest nemen. Daar lag ik op mijn rug terwijl ze allemaal aan mijn borst kwamen voelen, waar ik bij was vanzelfsprekend. Dit is de fase die vooraf ging aan de behandeling die begin juli van start kon gaan, waarin mijn leven op de kop stond en daarom iets weg had van een circus. Zonder hond aan mijn zijde was ik wellicht helemaal gek geworden maar dat gebeurde niet. Eric Onsterk – kennis – kwam koffie drinken en bracht een grote bos zonnebloemen mee. Siglinde – kennis – kwam langs om haar ervaring met mij te delen. Ze liet haar verminkte linker borst aan mij zien waardoor ik de aanstaande amputatie kon aanvaarden. Christine – collega – hielp me een gipsen afdruk van mijn borst te maken. Ze bracht me naar het ziekenhuis op de dag van de operatie, vroeg in de ochtend. Veel onverwachtse steun vanuit mijn omgeving was hartverwarmend, net als de vele telefoontjes van Ans en Marijke. Ik was te druk met regelen om stil te staan bij de situatie en ging door met werken, studeren, leven alsof er niets aan de hand was.
4
Dr. Phill ik ben op mijn vijfde aangereden toen ik op mijn rode fietsje van school naar huis ging en de weg wou oversteken. Mijn moeder stond voor het raam en zag het gebeuren en kreeg de schrik van haar leven. Ik vloog met fiets en al door de lucht maar kwam heel goed terecht blijkbaar. Toen heb ik geleerd om te vallen en iets anders: stoïcisme. In heftige situaties word ik heel kalm en beheers mijn lichaam wat vaak in dromen terug kwam. Lucide dromen heet het, had ik dat maar eerder geweten maar beter laat dan nooit. Het betekent dat je tijdens de droom weet dat je droomt en kunt ingrijpen. Ik ben eenmaal aangereden maar heel vaak uitgescholden op straat voor rooie, vuurtoren, ‘hef joe va roest in de piep’ en meer. Melkfles omdat ik zo wit was en Pipi Langkous en dat heeft impact gehad op mij. Ik droomde regelmatig dat ik werd belaagd door een groep jongens, een situatie waarin ik ‘lucide’ werd. ‘Maar dit is een droom en in dromen kan ik reuzenstappen maken’ en hup daar ging ik. Als Kleinduimpje maakte ik grote sprongen de lucht in en kwam weer neer, jongens achter me hielden mij niet bij. Mijn kussen werd een rots waarboven ik vloog en elk geluid komt keihard binnen. Nog zoiets dat me overkwam: een absoluut gehoor. Wat daarbij hielp was het licht aandoen en Donald Ducks lezen tot het overging, mijn kinderlijke oplossing. Terug naar nu: ik word stoïcijns in geval van nood, ook toen die tumor in mijn rechterborst zat. Tati was bij me, ook dat nog en hij duldde geen aanstellerij.
5
Sinds de chemo heb ik schimmelnagels op mijn twee grote tenen die me veel ongemak bezorgen. Jaar-in-jaar-uit heb ik die behandeld met pure appelazijn van Odin en de nagels blootgesteld aan zonlicht. Dat betekende ook geen nagellak meer helaas waar ik dol op was. Ik schaamde mij sowieso voor mijn voeten met die grote grote tenen wat inmiddels voorbij is. Ik ben de schaamte voorbij, alhoewel ik nog niet weer in de sauna geweest ben. Ik wil niet op speciale uren voor mensen met kwetsuren of op bikinitijden en wil niet gezien worden met zonder een borst. De schimmel is bijna weg maar mijn rechter borst komt nooit weer terug. Die ligt bij het Arnhemse Gemeentemuseum: een streng grote glazen borsten van Maria Roozen in de museumtuin geeft mij troost. De winter is weer op komst en dan gaat het monumentale beeld onder zeil. Mijn voeten gaan weer in sokken en dat is fijn voor de schimmel die dan meestal weer oprukt. Het is belangrijk om ze droog te houden en met appelazijn te blijven behandelen. Daar heb ik niet altijd zin in maar het loont want ik schat in dat dit de goeie kant uit gaat. Tijdens de depressie in 2020 waren die teennagels een bron van wanhoop die nu een bron van vreugde zijn. Mijn rechternagel is geheel hersteld en vanuit mijn linker teen groeit een gezonde nagel die aan het uiteinde nog wel is aangetast. Een symptoom is dat ze van vorm veranderen en gauw gaan ingroeien, wat heel pijnlijk is. Nu heb ik iets nieuws dat ik van de toren wil blazen: frezen in plaats van vijlen gaat veel gemakkelijker. Een goede reden om aan yoga te doen en op gewicht te blijven zodat ik er bij kan.